Содержание диссертации автор научной статьи: кандидата психологических наук, Веденина, Мария Юрьевна, 2000 год
ОГЛАВЛЕНИЕ.
ВВЕДЕНИЕ.
ГЛАВА 1. Теоретические и практические подходы к социальной адаптации детей с нарушениями развития в отечественной и зарубежной литературе.
1.1. Постановка проблемы.
1.2. Основные направления в решении задач социально-бытовой адаптации детей с рда в зарубежной психологии.
1.2.1. Оперантный подход.
1.2.2. ТЕАССН-программа.
1.2.3. Другие подходы (лечение ежедневной жизнью, тренинг социальных навыков, теория социального обмена).
1. 3. Динамика теоретических взглядов на отработку навыков социально-бытовой адаптции в поведенческой терапии РДА.
1.3.1. Использование естественных ситуаций в обучении.
1.3.2. Развитие социального поведения.
1.3.3. Преодоление проблемного поведения.
1.3.4. Обучение альтернативным и облегченным способам коммуникации.
1.4. Отечественный подход к социально-бытовой адаптации детей с различными нарушениями развития.
1.5. Сопоставление отечественных и зарубежных подходов к социально-бытовой адаптации детей с тяжелыми нарушениями развития.
ГЛАВА 2. Круг проблем социально-бытовой адаптации детей с аутизмом и семейный опыт их преодоления.
2.1. Методы сбора данных по проблемам социально-бытовой адаптации.
2.1.1. Сбор психологического анамнеза.
2.1.2. Описание опросников для родителей.
2.2. Круг проблем социально-бытового поведения и трудности их преодоления.
ГЛАВА 3. Методы формирования навыков социально-бытовой адаптации в поведенческой терапии, их достоинства и ограничения.
3.1. Моделирование поведения с помощью подкреплений.
3.2. Поведенческие договоры.
3.3. Предоставление помощи и уход от помощи.
3.4. Подготовка к обучению в оперантном подходе.
3.5. Организация самостоятельной деятельности.
3.6. Формирование бытовых навыков.
3.7. Использование естественных ситуаций для обучения.
3.8. Преодоление проблемного поведения.
3.9. Навыки коммуникации.
3.10. Социальные навыки.
3.11. Обсуждение.
ГЛАВА 4. Использование методов поведенческой терапии для формирования социально-бытовых навыков в контексте развития эмоционального взаимодействия.
4.1. Установление и развитие эмоционального контакта.
4.2. Страхи, тревожность и сверхчувствительность аутичного ребенка как проблема его социально-бытовой адаптации.
4.3. Влияние возрастных особенностей.
4.4. Формирование навыков социально-бытового поведения аутичного ребенка в смысловом контексте его жизни.
4.5. Организация времени в жизни аутичного ребенка.
4.6. Пространственная организация жизни аутичного ребенка.
4.7. Использование подкреплений для построения стереотипов поведения.
4.8. Проблемы повседневной жизни.
4.8.1. Туалет.
4.8.2. Еда.
4.8.3. Одежда.
4.8.4. Безопасность.
4.9. Навыки помощи по дому.
4.9.1. Вытирание пыли.
4.9.2. Подметание и мытье пола.
4.10. Формирование навыков социального поведения.
4.10.1. Первые групповые занятия – музыкальные игры и физкультура.
4.10.2. Совместные игровые и учебные занятия.
4.10.3. Клубная работа.
Уход за комнатными растениями
Уход за комнатными цветами подойдет ребенку с РАС, которому нравится взаимодействие с водой. Купите яркую лейку, объясните, как часто нужно поливать растение, составьте график полива с визуальным расписанием. В горшок можно воткнуть палочку от эскимо с цветной линией, обозначающей, сколько воды нужно растению. Отмечайте в специальном календаре периоды цветения. Научите ребенка протирать листья от пыли, включать и выключать увлажнитель воздуха. Особенно понравятся детям растения, дающие плоды: например, небольшое лимонное или мандариновое деревце. Посмотрите обучающее видео, как ухаживать за таким зеленым питомцем.
Как выбрать няню для особенного ребёнка?
При выборе няни нужно обратить внимание на личностные качества и отношение к диагнозу. Профессиональная няня никогда не даст поводов для сомнений
Чтобы проверить бебиситтера, достаточно понаблюдать за его первой встречей с особенным ребёнком. Если женщина по-особому обращается к малышу, смотрит на него снисходительно и всем своим видом выражает нетерпеливость, дискомфорт, то лучше отказаться от её услуг.
Уход за особыми детьми нельзя доверять школьникам или студентам, если Вы не доверяете этому конкретному человеку. Молодые бебиситтеры не способны погрузиться в мир особого ребёнка, прочувствовать его душу. Лучше доверить уход за малышом-аутистом профессионалам своего дела.
Где искать няню:
От всей души желаем родителям, которые ищут няню для своих детей обязательно найти её, ту самую, идеально подходящую именно вам. Которая станет вашему ребёнку не только воспитателем, но и добрым другом.
Этапы процесса сопровождения
- Подготовительный этап – на котором будущий ассистент знакомится с родителями и образовательной организацией, с документами, проходит необходимый для работы с ребенком инструктаж.
- Знакомство с ребенком – установление с ним эмоционального контакта, что является одним из основополагающих факторов в работе с детьми с РАС.
- Непосредственное сопровождение – это повседневная последовательная работа по сопровождению, вхождению ребенка в учебный процесс, общественную и социальную жизнь.
*Здесь мы имеем в виду и включение в ежедневные учебные ситуации и во внеурочные события, и ключевым словом будет являться «постепенное» включение, поэтапное, маленькими шажками.
*Это помощь ребенку при включении его в среду сверстников, отслеживание и регулирование эмоционально-волевых моментов. Задача ассистента в этом вопросе в оказании поддержки, поощрения или тактичного порицания, вмешательства в случае конфликтной ситуации.
Это физическое сопровождение в комнату психологической разгрузки или сенсорную комнату. Такое пространство можно организовать в любом образовательном учреждении.
Это может быть комната как отдельное помещении, или всего лишь уголок в кабинете психолога или логопеда, или даже выгороженное ширмой пространство здесь же непосредственно в учебном классе, но, в любом случае, это возможность ребенку с РАС передохнуть, снять напряжение, возбуждение, сенсорную и психологическую перегруженность.
*И, конечно, ассистент, сопровождая ребенка изо дня в день, ведет постоянное наблюдение, анализ происходящих вокруг ребенка событий, в идеале, если он фиксирует свои наблюдения и информирует о них родителей и педагогов, что будет очень эффективно для дальнейшего выстраивания комплексного
сопровождения.
Не стоит забывать еще один важный факт – любая помощь должна быть дозирована, мы не стремимся к тому, чтобы выполнить все «за» ребенка, мы помогаем ему сформировать свои собственные новые навыки, автоматизировать их – учим ребенка применять новые умения в любой схожей ситуации или обстоятельствах.
На простом примере– обучение письму – мы начинаем писать с ребенком в буквальном смысле «рука в руке», учим его правильному захвату письменных принадлежностей, размечаем страницу, учим ориентироваться в прописи или тетради, активно пользуемся физической подсказкой, постепенно ее минимизируя и сводя по итогу «на нет».
Основная цель сопровождающего в том, чтобы ребенок писал самостоятельно, выполняя задачи образовательной программы, к этой цели мы и идем маленькими шагами.
Функционал тьютора
Мы уже упоминали выше, что тьютор – это педагог, и как педагог, он выполняет, прежде
всего задачи, связанные непосредственно с образовательным процессом, образовательной
средой.
тьютор разрабатывает индивидуальный образовательный маршрут для конкретного ребенка и участвует далее в его реализации,оказывая педагогическое сопровождение (не техническое и физическое, как это было с ассистентом!);
- тьютор разрабатывает меры по обеспечению взаимодействия обучающегося с другими субъектами образовательного процесса, координирует такое взаимодействие, оказывает помощь семье в построении семейной образовательной среды;
- разумеется, тьютор осуществляет контроль и оценку эффективности своей деятельности, консультирует всех участников образовательного процесса.
И ассистент, и тьютор, по сути, выполняют роль буфера, проводника между ребенком и новой средой, в первое время, в период адаптации они берут на себя абсолютно все задачи по интеграции ребенка в эту среду, помогают ему в ней освоиться, выстраивают вокруг него комфортное пространство, в том числе образовательное, и в дальнейшем формируют успешное взаимодействие между основными участниками учебного процесса.
При этом важнейшим фактором, несомненно, является полное погружение сопровождающего в специфику проблем ограничений здоровья, от этого будет зависеть эффективность его деятельности и в конечном итоге успешность обучения ребенка.
Оформление и уборка детской комнаты
При оформлении и уборке детской комнаты используйте визуальную поддержку и задействуйте игровые элементы. Нарисуйте карту детской и отметьте вместе с ребенком места для хранения вещей: шкаф для одежды, контейнеры для игрушек, книжные полки, ящики для рисовальных принадлежностей и т. д. Помогите ребенку самостоятельно выбрать предметы мебели и интерьера (кровать, обои, коврик, гирлянда) — так он будет чувствовать себя комфортнее и знать, что у него есть собственное пространство. Дополните места для хранения вещей наклейками с надписями или рисунками, причем малыш может сам выбрать цвет стикеров. На дверь комнаты также можно повесить табличку / сделать наклейку с именем ребенка. Для оформления детской используйте его любимых персонажей и мультгероев: предусмотрите полочку для динозавров или стену для плакатов с Человеком-пауком. Чтобы процесс уборки игрушек был более захватывающим, подготовьте контейнеры разных размеров и цветов: например, один контейнер — для игрушечных животных, третий — для машинок, четвертый — для настольных игр и т. д.
Деятельность
Какие вещи ваш ребенок любит делать? Другой подход Лили к игрушкам – одна из вещей, которые способствовали ее диагностике аутизма. Из-за этого детям с аутизмом может быть немного трудно участвовать в том, что большинство нянек может считать «типичной» игрой.
Когда Лили была малышом, она любила не более, чем играть с чистыми подгузниками. Она сыграла бы почти ни с чем – только подгузники. Это не совсем интуитивно, чтобы няня или сиделка просто брали трубку.
Теперь, помимо видов деятельности на экране, у Лили есть несколько вещей, которые ей нравится делать. Полезно перечислить ее любимые занятия для няни и сиделки. Иногда даже я не понимаю, как развлечь Лили. Часть того, что на вашем шпаргалке, не только для няни!
С чего начать
Налаживать бытовую деятельность аутиста нужно постепенно
Вы все еще строите хрупкую контактную связь и следует осторожно переходить на следующий этап требований
Основная ошибка родителей в этот период — радоваться тому что есть, без дальнейшего развития. Подобно хрустальной вазе они берегут сложившиеся отношения, боясь делать новые шаги. Гиперопека приводит к деструктивному поведению, слабости эмоционального тонуса, потере социальных навыков. Нельзя продолжать обслуживать ребенка полностью — одевать его, предугадывать желания и мимолетные жесты, навязывая политику несостоятельности.
Начните подключать его к выполнению некоторых простых действий — подведите к раковине и протяните его руки к воде, чтобы он сам умылся, мотивируйте помогать, когда переодеваете и так далее. Сопровождайте действия приятной для него атмосферой — музыкой, любимыми стишками и потешками, ритмичными движениями. По мере успеха обязательно хвалите — «У тебя теперь такое чистое лицо, как ты хорошо его помыл», «Ах, как ты красиво оделся, умница».
Мытье столовых приборов и посуды
Обучение лучше начинать с раскладывания столовых приборов (за исключением ножей) и небьющейся посуды по своим местам. Ребенок может вытирать ложки и вилки полотенцем, пока взрослый моет посуду. Освоив приборы, переходите к тарелкам. Затем можно приступать к освоению собственно мытья. Объясните, как переключать холодную воду на горячую, следите за тем, чтобы ребенок случайно не обжегся. Покажите, сколько моющего средства использовать (часто достаточно нескольких капель). Будет здорово, если малыш научится самостоятельно убирать за собой посуду после еды, ставить тарелку / чашку в раковину и мыть их. Позвольте ребенку выбрать моющее средство и губку: многие аутичные дети очень чувствительны к запахам и фактурам.
Какими качествами должна обладать няня?
Вне зависимости от заболевания к основным обязанностям няни относятся:
- Полный уход за ребёнком;
- Прогулки;
- Развивающие занятия (физические и интеллектуальные);
- Выдерживание режима дня;
- Кормление;
- Гигиенические процедуры;
- Обеспечение безопасности и умение оказывать первую медицинскую помощь;
- Сопровождение ребёнка на медицинские процедуры, бассейн, кружки и т.д.;
- Помощь в психологической адаптации;
- Поддержание порядка в детской комнате.
Обязанности и пожелания к няне обсуждаются в личном порядке при приёме на работу
Тут важно учесть особенности ребёнка, налаженного быта и умения самой няни
Уход за домашними животными
Уход за питомцем позволит ребенку с аутизмом установить связь с ним и почувствовать ответственность за него. Если малышу страшно и некомфортно рядом с животным (например, он боится больших собак), то участие в ритуале кормления — это отличный способ установить контакт, не подходя слишком близко. Научите ребенка насыпать корм в миску и вовремя менять воду (поможет визуальное расписание). Если у вас живет кот, малышу может понравиться процесс вычесывания шерсти при помощи специальной щетки и обустройство лежанки / когтеточки. Любителей рыбок можно привлекать к обустройству аквариума: пусть ребенок сам выберет растения и камни для подводного царства.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Кто она – идеальная няня для аутиста
Требований к потенциальной няне, в данном случае, в два раза больше. Причем они касаются не только профессиональных качеств, но и личностных
Вы должны обратить внимание на:
- отношение к факту диагноза. Понаблюдайте за первым знакомством ребенка с няней. Как она к нему обращается, как смотрит на него и как при этом ведет себя рядом с ним. Если вы заметите снисходительность, нетерпеливость или дискомфорт, лучше откажитесь от такой кандидатуры;
- искренность порывов. Тут не подойдут люди, желающие просто заработать, часок-другой сидя рядом с ребенком. Поэтому школьники и студенты отпадают. Лучше доверьтесь профессионалам, которые готовы были посветить своему делу жизнь;
- отзывчивость и тактичность. Няня должна обладать отточенной выдержкой и чувством такта, понимая, что в первую очередь перед ней ребенок. Она не должна быть унылой, хмурой и раздраженной. Ведь деликатность и теплое отношение к детям – это один из пунктов их нормального развития и самочувствия.
Вы должны понимать, что ищите для своего ребенка не только человека, который присмотрит за ним и вовремя накормит, но и друга. Ведь дети аутисты и так мало общаются с другими людьми и редко заводят тесные контакты с кем-то, кроме родителей. Поэтому няня должна сделать все, чтобы в ее лице маленький аутенок увидел искренний интерес, тепло и желание находиться рядом.
Помимо выполнения стандартного набора обязанностей, няня должна:
- посещать с ребенком бассейны, поликлиники и т.д, если проходит курс реабилитации;
- проводить развивающие занятия и упражнения. Как минимум, они должны быть направлены на развитие моторики, навыков ролевой игры. В идеале, нужно заниматься и развитием речи ребенка с аутизмом, памяти мышления;
- прививать навыки самообслуживания и управления бытовыми предметами;
- следить за приемом препаратов в указанные сроки.
Также оцените ситуацию в семье и состояние здоровья потенциального кандидата. Если няня имеет хронические заболевания, требующих частых и внезапных посещений больницы, вовлечена в сложные бракоразводные процессы, может возникнуть проблема с ее нахождением непосредственно на рабочем месте
Ну и конечно, важно образование. Как минимум, оно должно быть педагогическим или психологическим
Домашнее задание
У Лили на самом деле нет домашней работы, как таковой. У нее есть цели для работы, но у нее есть врачи, которые работают над ними вместе с ней. Няня может сосредоточиться на веселье.
У вас могут быть другие вещи, которые вы хотите включить в свое руководство, или, возможно, некоторые из моих тем не относятся к вашей ситуации. Вы можете организовать их по-другому. Как бы вы ни обращались к ней, «Руководство по моему ребенку» не обязательно должно быть всеобъемлющим и всеобъемлющим. Но он должен быть информативным, лаконичным и простым для навигации.
Ваш гид может быть больше, чем просто раздаточный материал для няни. Всякий раз, когда Лили входит в новую программу, школу или терапию, я могу передать ее новому персоналу. Это дает им немного понимания прямо из ворот. И так как я забываю о вещах в суете изо дня в день, это может быть мне и большим напоминанием.
Поделиться на Pinterest
Джим Уолтер является автором блога Just a Lil, где он ведет хронику своих приключений как один отец двух дочерей, одна из которых страдает аутизмом. Вы можете следить за ним в Твиттере на @blogginglily.
Как обойти риски при поиске и сколько могут стоить услуги профессионала
И это имеет свои основания, ведь человек почти все свое время находится с ребенком, выполняет вдвое больше обязанностей и задействует все свои навыки и знания. Плюс, ребенок может быть почти неуправляемым, капризным. Поэтому и ресурсов няня аутиста затрачивает в разы больше.
Не стоит воспринимать всерьез предложения за минимальную плату. Скорее всего, они выставляются на сайтах теми, кто не рассчитывает на длительное сотрудничество и не нацелен на качество работы.
В первую очередь оцените ресурс, где было выставлено объявление о поиске работы. Он должен быть проверенным, профильным и иметь немало отзывов от клиентов. Проведите собеседование, на котором задайте конкретные вопросы, не стесняясь ими утомить кандидатку на должность.
Спрашивайте все, начиная с действий в случае ЧП и заканчивая тем, со сколькими детьми она работала и почему ушла с прежней должности. Только личная проверка позволит оценить реальные навыки и понимание требований к няне аутичного ребенка.
Кто такие особенные дети?
Особенные дети – это общепринятое название детей, чьё развитие в той или иной области существенно отличается от нормы. С одной стороны, это обычные детишки, которые смеются, играют, учатся и капризничают. Но с другой им нужен особый уход, удовлетворение их личных потребностей и обучение жизни в обществе. Как правило, речь идёт не о заболевании, а просто о другом способе восприятия мира: аутизм, синдром Дауна и другие состояния, которые не лечатся, но компенсируются.
Какого ребёнка можно назвать особенным:
- С нарушением слуха;
- С нарушением зрения;
- С нарушениями опорно-двигательного аппарата, включая ДЦП;
- С РАС – расстройством аутистического спектра;
- С задержками развития;
- С психиатрическими отклонениями;
- С неврологическими отклонениями;
- СДВГ – с синдромом дефицита внимания и гиперактивности.
А также другие расстройства, которые не делают ребёнка больным, но навсегда меняют его жизнь. Отчасти особенным можно назвать ребёнка, который не имеет умственных или серьёзных физических ограничений, но ему требуется особенных подход из-за косметических дефектов внешности.
Советы во время еды
Хотя Лили обычно говорит вам, если она голодна, она не всегда будет. И когда Лили проголодается, она может стать нетерпеливой, расстроенной, капризной и вызывающей. Приятно иметь грубые ожидания не только о том, когда Лили может быть голодной, но и о том, что подходит и приемлемо для нее.
Хорошая отправная точка – указания, как найти еду (кладовая, подвал, холодильник, морозильник), приготовить еду и нужно ли ее кормить Лили или нет. Подсказки о том, когда она может быть полна, также помогают.
Как и стратегии, чтобы заставить ее есть. В случае Лили: включите телевизор, чтобы она не была сосредоточена на еде, договаривайтесь по очереди с наградной едой, чтобы заставить ее есть менее предпочтительные продукты, договаривайтесь о перерывах, используя таймер, чтобы вернуться к столу, и т. Д.
Подготовка к стирке / сортировка одежды
Познакомьте вашего аутичного ребенка со стиральной машиной. Многим понравится закладывать одежду в барабан и наблюдать за процессом. Очень кстати на табло машины есть визуальная поддержка — значки, обозначающие разные режимы стирки. Объясните ребенку, чем один режим отличается от другого, научите его сортировать вещи (цветное отдельно от белого) и расскажите про свойства разных тканей (шерстяное следует стирать в холодной воде в режиме ручной стирки и т. п.). Многим детям с РАС также нравится развешивать одежду на сушилку и потом раскладывать ее по стопкам, распределяя по цвету / размеру / принадлежности (вещи ребенка, мамины и папины вещи). Начинать лучше с маленьких предметов вроде носков, нижнего белья, футболок.
Следующие этапы
Обеспечив возможность выполнения простейших навыков самостоятельно, переходите к расширению и усложнению задач. Что это будет, зависит от интересов и возможностей ребенка. Решать вам. В качестве домашних обязанностей для ребенка с аутизмом можно использовать легкие бытовые дела, например:
● вынос мусора
● уборку игрушек
● полив цветов
● заправка кровати.
Установите это как данность, мотивируйте похвалой. Кстати, многие родители используют короткие фразы одобрения — «Молодец», «Отличная работа». Ребенку сложно понять за что именно его похвалили, потому лучше говорить так — «Молодец, ты очень хорошо подмел пол», «Спасибо, посуда теперь чистая, ты очень помог». Еще лучше, если вы сопроводите благодарность наградой — подарите что-то интересное, обнимите.
Не стоит ругать аутиста, если в один из дней он поставленную задачу не выполнит
У таких детей рассеянное внимание и быстрое пресыщение занятиями. Вместо этого поставьте новую задачу, поменяйте род деятельности
Ваши труды не прошли напрасно в любом случае — ребенок научился что-то делать, в будущем он это обязательно повторит при желании или необходимости.
Путь к успеху всегда тяжелый. Однако в конце нас всегда ждет награда. Кто-то жаждет новую должность, кто-то стремится к миллионам. А высшая награда для мамы ребенка с аутизмом — его твердые шаги к овладению простейшими навыками, потому что от этого зависит его самостоятельность. Пробуйте и у вас все обязательно получится.
Специализированный языковой гид
Это, наверное, в первую очередь. Лили общается довольно эффективно со своей семьей в целом. Но некоторые вещи, которые я воспринимаю как должное – например, ее специальные названия для разных вещей (например, «красный ноно» означает первый фильм «High School Musical» на DVD) – не были бы понятны няне.
Я написал алфавитный список терминов, общих слов и фраз, чтобы уменьшить разочарование с обеих сторон. Лили не всегда понимает просьбы повторить то, что она говорит. Она расстраивается, когда ее не понимают, и будет говорить «Пожалуйста» снова и снова, вместо того, чтобы повторять неверную фразу или слово. Понимание ее может уменьшить потенциальный стресс.
Какой может быть режим работы?
Няня для особенного ребёнка может быть как постоянной, так и время от времени помогать маме справиться с нагрузкой. Разберём, когда необходим тот или иной вариант.
Разовые визиты
Хорошо иметь человека, которых подстрахует, если мама задержалась на работе, приболела или хочет провести выходные без малыша. Таким незримым помощником может стать няня: Вам не нужно постоянно оплачивать услуги няни, но при этом Вы всегда можете положиться на неё.
Если Вы хотите, чтобы с малышом сидела одна и та же няня, то лучше заранее постараться предугадать дни и время, когда понадобится няня. Например, у Вас по понедельникам аврал на работе или раз в месяц Вы проводите выходные с друзьями.
Временная няня может быть также нужна в качестве помощницы в поездках. Например, при планировании семейного отпуска. Родители смогут больше времени уделить себе и полноценно отдохнуть, в то же время и малыш получит всесторонний уход и полноценный досуг.
Няня на время также может заменять постоянную няню, ушедшую в отпуск.
Постоянная работа
Чаще для особенного ребёнка нужна няня на постоянную работу. Маме может быть нужна помощь даже в декрете, не говоря уже о вечной нехватки времени после выхода на работу. Постоянная няня каждый день будет забирать ребёнка из школы или садика, делать уроки с ним, играть, кормить и совершать все необходимые медицинские процедуры. Преимущество постоянной няни – малыш привыкает к ней и чувствует себя комфортно. А Вы можете снять с себя некоторые обязательства и полноценно отдыхать.
Приготовление завтрака / перекуса
Степень участия в приготовлении пищи зависит от навыков ребенка. Некоторых детей можно привлекать к приготовлению простого завтрака (хлопья с молоком, бутерброды). Другие могут, например, участвовать в приготовлении несложного салата: мыть овощи, рвать руками зелень и т. д. Ребенка более старшего возраста можно научить самостоятельно готовить себе перекус для школы: класть в контейнер фрукты, овощи, хлеб, заранее приготовленное мясо / рыбу. Помните о том, что вовлечение в процесс приготовления пищи — это отличный способ мотивировать ребенка попробовать еду, от которой он обычно отказывается, и, возможно, преодолеть пищевую избирательность.
Свободное время и телевидение
Телевидение – это гораздо более обширная тема в нашем доме, чем, возможно, должно быть. Но с Apple TV, Netflix, DVR-контентом, DVD-дисками и iPad очень легко найти программы для развлечения Лили. Проблема, однако, заключается в переходе к этим вещам и обратно. Кабельный пульт, ТВ пульт, DVD пульт, iPad пульт … Переключение между ними … навигация назад …
Итак, я сделал пару снимков наших различных пультов. Я добавил примечания о том, какие кнопки нажимать, чтобы получить доступ к различным устройствам, настройкам или функциям, чтобы няня могла понять, как отойти от программирования, которое расстраивает Лили, и найти то, что она сочла бы более удовлетворительным.
Выгорание
В 2013 году Евгений Глаголев ничего не знал о благотворительности и в целом относился к фондам довольно скептически, однако в тот же год у него родился ребенок с неизлечимым заболеванием — с синдромом Эдвардса. Вскоре Глаголев познакомился с фондом «Вера», рассказывает он: «Я был в шоке, что такие люди существуют, которые что-то делают, помогают другим и наполняют жизнь смыслом».
Дочь Глаголева — Саша — была одной из первых, кто попал в программу выездной службы помощи на дому от детского хосписа, а мужчина — впервые задумался о том, что мог бы и сам реализоваться, работая в фонде. К этому моменту он уже знал Лидию Мониаву (с 2018 года возглавляет благотворительный фонд «Дом с маяком». — Прим. ред.), она и привела его на собеседование к учредителю благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюте Федермессер. В тот момент Глаголев руководил нетоварными закупками в сети «Спортмастер», имел опыт работы с большими деньгами и людьми. Возможно, это стало ключевым фактором, благодаря которому Евгений Глаголев стал заниматься в фонде развитием паллиативной помощи, а позже стал директором Ассоциации хосписной помощи. Она объединяет всех, кто помогает людям с тяжелыми заболеваниями разной природы — неврологическими, онкологическими, генетическими — и последствиями травм.
В фонде он проработал 2,5 года: занимался организацией обучения врачей паллиативной помощи, ездил по регионам, пытался переучивать врачей. После чего столкнулся с выгоранием. Оно сопровождалось заметными симптомами — он стал ненавидеть любимое дело, не мог спать по ночам, поправился на 11 кг, раздражался на близких. Чтобы справиться со стрессом, Глаголев решил поменять место работы и устроился главой в фонд «Правмир», однако не смог вынести принятой там директивной формы управления, — ему хотелось больше самостоятельности в принятии решений.
В 2018 году Евгений Глаголев ушел и оттуда, в течение нескольких месяцев он пытался понять — куда идти и что делать дальше. Неожиданно с предложением к Глаголеву обратилась Маша Субанта, с которой он познакомился несколькими месяцами ранее в Петербурге, на «Белых ночах фандрайзинга» — регулярной конференции, на которой встречаются фандрайзеры, доноры и грантодатели. Тогда же Субанта призналась, что собирается открывать фонд: в течение пяти лет она самостоятельно организовывала помощь нуждающимся без конкретного направления. Глаголев поделился своим опытом, они обсуждали технические детали — как подключить платежную систему и организовать деятельность фонда.
Через полгода Евгений Глаголев стал руководителем проектов в «Клубе добряков» — наладил платежные системы, запустил юридическую и психологическую помощь. На первой стратегической сессии с помощью компании «Правила игры» ключевые сотрудники фонда поняли, что надо создавать «бирюзовую» организацию, которая дала бы возможность идеям участников вырасти и сделать мир лучше.
«Мы увидели возможность в самоорганизации стать более эффективными — люди теряют смысл, когда делают то, что им не принадлежит, когда им директивно говорят, как и что делать. Тогда и происходит выгорание, — уверен Евгений Глаголев. — И мы захотели сделать среду, в которой проекты и люди сами будут расти».
Мысль о том, что нужные идеи будут развиваться сами, если создать правильную атмосферу, стала главной в «Клубе добряков». К этому моменту жизнь семьи Глаголевых свелась к уходу за дочерью: «Мы перестали быть родителями, а стали лицами, постоянно обеспечивающими уход и потребности Саши. Устанавливать зонды, давать бесконечные лекарства, сидеть ночью, потому что она не спит, — все эти процедуры выматывали, а мы превращались в зомби».
Такой темп жизни и постоянная усталость привели к пониманию, что Глаголевым нужна няня. В детском хосписе подопечным семьям предоставляли нянь, однако таких специалистов часто не хватало физически.Тогда Евгений Глаголев задумался, как сделать так, чтобы такие няни стали доступны всем нуждающимся, а не только ограниченному числу лиц. И вспомнил, как во время проекта «Невидимые», когда фонд фотографировал детей с особенностями развития, он узнал, что, кроме паллиатива, существует огромное количество заболеваний и состояний. Глаголев увидел, что родителям с детьми с тяжелыми формами аутизма или разной формой агрессии бывает гораздо сложнее, чем ему с Сашей. Он обсудил это с Машей Субантой, и они решили, что будут делать проект с нянями для всех.
